14:37, 22 апреля 2023

Оппозиционеры в Грузии поддержали протест родителей больных детей

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с ахондроплазией на акции протеста в Тбилиси потребовали от властей решить вопрос с ввозом в страну препарата для лечения этого заболевания. Представители оппозиционных партий сегодня поддержали протест.

Как писал "Кавказский узел", 20 апреля родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания администрации правительства Грузии, требуя встречи с премьер-министром и решения вопроса о финансировании лечения препаратом "Возоритид". По их словам, они не получили исчерпывающих ответов от министра здравоохранения.

После встречи с родителями больных детей министр здравоохранения Зураб Азарашвили заявил, ни одна страна не финансирует лечение этим лекарством. Однако родители возразили, что, например, в Германии это лекарство применяется.

Родители детей с ахондроплазией сегодня заявили, что четвертый день проводят акцию с требованием встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили и опять провели ночь около государственной канцелярии.

Участники акции требуют ввоза "Возоритида" и финансирования лечения 12 детей с диагнозом "ахондроплазия". "Наше требование неизменно - встретиться с премьер-министром. Мы хотим услышать, есть ли у наших детей право на здоровье", - заявила одна из участниц акции Кети Бегиашвили в эфире телеканала "Формула", который посмотрел корреспондент "Кавказского узла".

К митингу также присоединились родители больных детей из регионов Грузии. Одна из них, Саломе Габелашвили, заявила в эфире "Рустави 2", что "очень трудно сутками матерям стоять улице и выпрашивать у государства лекарства". "Из разных стран родители пишут нам, что это позор! Есть 12 детей. Государство обязано дать нашим детям право на жизнь", - сказала Габелашвили, слова которой перевел на русский язык корреспондент "Кавказского узла".

Днем ранее, 21 апреля, министр здравоохранения встретился с протестующими и снова подчеркнул, что ни в одной стране мира лечение запрошенным препаратом "на данном этапе не финансируется". Родители возразили, что по их данным, в Италии, Чехии и Италии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США - из президентского фонда.

Протестующие разместили на заборе около канцелярии транспаранты с надписями: "Ахондроплазия — это не просто задержка роста, не лгите нам!", "Не отнимайте у нас право на здоровье". По словам родителей, они будут продолжать круглосуточный протест, пока премьер-министр не ответит на их требования, передал корреспондент "Кавказского узла".

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США (FDA).

К акции присоединились представители некоторых оппозиционных партий, сообщает сегодня "Новости-Грузия". В частности, лидер партии "Лело" Мамука Хазарадзе призвал правительство, политиков и бизнесменов создать в Грузии специальный фонд для закупки лекарств для детей с ахондроплазией и выразил готовность участвовать в финансировании фонда.

"Есть вопросы, которые выше политики. Давайте научимся делать такие вещи вместе, научимся объединяться вокруг проблемы, научимся делать добро вместе… Мой первый взнос будет 100 000 лари (около 39,7 тысячи долларов. – Прим. "Кавказского узла")", – привело издание слова Хазарадзе.

В Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов, пишет издание.

Напомним, 23 марта родители детей с ахондроплазией провели акцию около здания Минздрава Грузии, требуя встречи с руководством ведомства. Они утверждали, что представители Минздрава ранее обещали решить вопрос с ввозом в Грузию "Возоритида", который используется для лечения пациентов с ахондроплазией в США и Европе. Чиновники в тот день проигнорировали акцию. 

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

23 ноября 2024, 14:52

22 ноября 2024, 21:00

22 ноября 2024, 11:47

22 ноября 2024, 08:21

Абхазия: как Бжания объясняет свои попытки удержать власть Абхазия: как Бжания объясняет свои попытки удержать власть НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ "Точка невозврата еще не пройдена", — заявил президент Абхазии, не уточнив, что он имеет в виду. При этом Аслан Бжания согласился подать в отставку при условии, что участники протестной акции разойдутся, в противном случае он отзовет заявление, следует из текста соглашения с оппозицией. Подробнее читайте на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/category/abkhazia_crisis 19 ноября 2024, 01:20 Тбилиси: наблюдатели требуют повторных выборов Тбилиси: наблюдатели требуют повторных выборов НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Наблюдатели, проводившие мониторинг выборов в парламент Грузии, организовали акцию протеста в Тбилиси. Их протест поддержали оппозиционные партии, которые провели шествие в центре города. Протестующие собрались перед зданием парламента и потребовали провести повторные выборы. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405691 18 ноября 2024, 00:36 Ереван: Тунберг протестует против COP29 Ереван: Тунберг протестует против COP29 НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Перед зданием офиса ООН в Ереване прошла протестная акция "Stop Greenwashing Genocide!" Экоактивисты организовали акцию в ответ на решение ООН провести климатическую конференцию COP29 в Баку. В акции протеста в Ереване приняла участие Грета Тунберг, ранее присоединившаяся к протестующим в Тбилиси, но отказавшаяся ехать на COP29 в Баку. Между тем конференция в Азербайджане стала одним из самых глобальных саммитов на постсоветском пространстве. В Баку прибыли свыше 50 глав государств и правительств, 80 тысяч участников саммита. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405639 15 ноября 2024, 23:49 Протестующие взяли в осаду парламент Абхазии Протестующие взяли в осаду парламент Абхазии НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Участники протестов против инвестиционного соглашения с Россией прорвались во двор парламента Абхазии. Силовики вытеснили толпу за ограду и перекрыли брешь машиной спецтехники. Протестующие продолжили сносить забор, в ответ силовики начали забрасывать их дымовыми шашками. Позже к участникам протеста вышел глава СГБ и министр МВД. После переговоров силовики отправились передавать требования протестующих президенту. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405616 15 ноября 2024, 15:10 Протесты в Абхазии: перекрытие мостов и массовые драки Протесты в Абхазии: перекрытие мостов и массовые драки НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Жесткое задержание противников инвестиционного соглашения с Россией спровоцировало массовые беспорядки в Абхазии. Силовики в Сухуме 11 ноября задержали пять человек, участвовавших в собрании общественности Гудаутского района. С требованием освободить задержанных возмущенная толпа попыталась штурмовать здание Службы госбезопасности. Протестующие перекрыли мосты на въездах в Сухум. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405502 12 ноября 2024, 13:49 Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54