13:06, 25 апреля 2023

Родители детей с ахондроплазией объявили бессрочную акцию протеста в Тбилиси

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Участники акции протеста в Тбилиси заявили, что намерены оставаться около здания правительственной канцелярии до тех пор, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии. Также они объявили о намерении каждый вечер проводить марш около парламента Грузии.

Как сообщал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили  заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Родители детей с ахондроплазией провели шестую ночь около здания правительственной канцелярии в Тбилиси. Участники акции протеста заявили, что намерены оставаться на этом месте до тех пор, пока власти не выделят финансирование на закупку лекарств, необходимых для лечения их детей.

"Родители не прекратят акцию протеста. Мы сменяем друг друга каждый вечер. Нас 12 человек. Мы будем здесь, пока не добьемся обеспечения наших детей лекарствами", – привел сегодня Netgazeti.ge слова одного из участников акции протеста.

Протестующие также заявили, что ежедневно в 19.00 они будут проходить маршем около здания парламента Грузии, а затем возвращаться к месту проведения акции протеста к зданию правительственной канцелярии.

"Я не собираюсь оставлять своих двух детей или уезжать в другую страну для того, чтобы найти лекарство для их лечения. Я не позволю, чтобы в стране продолжалась эта несправедливость. Я жду, когда дети будут обеспечены лекарствами. Пока его у нас нет, я буду оставаться здесь", – привел сегодня на своем сайте телеканал "Мтавари архи" слова другого протестующего.

Напомним, ранее министр здравоохранения Грузии Зураб Азарашвили после встречи с родителями заявил, что ни одна страна не финансирует лечение "Возоритидом". Однако родители возразили, что, например, в Германии это лекарство применяется. 21 апреля на встрече с протестующими глава Минздрава повторил свой довод, и родители вновь возразили, что, по их данным, в Италии, Чехии и Италии лечение этим препаратом финансируется государством, а в США – из президентского фонда.

В Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов, сообщило 22 апреля "Новости-Грузия".

Читайте "Кавказский узел" в Telegram без установки VPN и используйте браузер CENO для обхода блокировок. Также призываем читателей установить наше мобильное приложение для Android и IOS. Если позднее приложение будет исключено из PlayMarket или App Store, или доступ к "Кавказскому узлу" будет ограничен – вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Кавказский узел

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать через Telegram, выбрав функцию «Файл», либо через WhatsApp - выбрав функцию «Документ». Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

27 декабря 2024, 13:26

27 декабря 2024, 10:02

25 декабря 2024, 10:59

24 декабря 2024, 19:30

Крушение самолета Баку-Грозный: версии трагедии Крушение самолета Баку-Грозный: версии трагедии НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Причиной крушения самолета азербайджанской авиакомпании AZAL, выполнявшего рейс Баку-Грозный, могло стать воздействие российской системы ПВО либо взрыв кислородного баллона, считают бакинские аналитики. Источники в правительстве Азербайджана озвучили версию о крушении самолета в результате отражения атаки дронов над Чечней. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/407018 27 декабря 2024, 15:17 Бездействие властей после экокатастрофы на Кубани заинтересовало Следком Бездействие властей после экокатастрофы на Кубани заинтересовало Следком НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только через десять дней после разлива нефти на Кубани власти ввели режим ЧС федерального уровня. Ранее волонтеры, участвующие в ликвидации последствий, жаловались на нехватку техники, людей и средств индивидуальной защиты. Новости по теме читайте в подшивке "Кавказского узла" "Экокатастрофа на Кубани": https://www.kavkaz-uzel.eu/category/ecological_disaster_Kuban 27 декабря 2024, 02:23 Нальчик: пенсионерка ломает свой магазин по решению суда Нальчик: пенсионерка ломает свой магазин по решению суда НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Тяжелая техника в Нальчике сегодня ломала магазин 77-летней пенсионерки Аминат Шемирзовой. Городской суд посчитал, что хозяйка незаконно пристроила к магазину 49 м², и вынес решение о сносе пристройки. 21 декабря 2024, 21:12 Ростов: водители скорой помощи пожаловались на условия труда #Shorts Ростов: водители скорой помощи пожаловались на условия труда #Shorts НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Водители станции скорой помощи в станице Вешенской Шолоховского района записали видеообращение, в котором пожаловались на низкие зарплаты, плохое состояние автопарка и сверхурочную работу. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406706 17 декабря 2024, 16:33 Многодетный военный требует участка земли в Ингушетии Многодетный военный требует участка земли в Ингушетии НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Отец пятерых детей Зураб Хамху пожаловался на проволочки с выделением земли в Ингушетии ему как участнику военной операции. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406692 17 декабря 2024, 00:19 Четвертая атака беспилотников на Чечню Четвертая атака беспилотников на Чечню НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ В сети опубликованы видео захода беспилотника на цель в Грозном и его взрыв на территории объекта. Эта атака 15 декабря стала четвертой на территории Чечни. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406647 15 декабря 2024, 15:10