Семьи больных детей заручились поддержкой президента Грузии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Родители детей с синдромом ахондроплазии сегодня встретились с президентом Грузии Саломе Зурабишвили. Президент выразила готовность включиться в процесс "для ускорения своевременного создания национального протокола и внедрения необходимого лекарства – "Возоритида", рассказал один из участников встречи в эфире телекомпании "Мтавари архи".

"Мы рассказали о нашей ситуации, она знала эту историю. Президент выразила готовность помочь в связи с тем, что премьер-министром было сказано, что в бюджете есть необходимая сумма. Нужно сделать так, чтобы лекарство было получено в Грузии достаточно быстро. Для того чтобы как можно быстрее написать национальный протокол, будут привлечены (специалисты) из ведущих европейских стран, и они поделятся своим опытом. Это большая поддержка для нас, чтобы ускорить процесс, создать своевременный национальный протокол", — перевел его слова корреспондент "Кавказского узла".

В ходе встречи не обсуждалось, намерена ли президент встретиться с премьер-министром и членами правительства по поводу финансирования лечения детей с ахондроплазией, рассказали родители. "Мы говорили о наших потребностях, проблемах, и президент выразила полную готовность как можно скорее привезти это лекарство в Грузию", — сказал один из участников акции в эфире телекомпании.

В Грузии около 30 детей, больных ахондроплазией. Годичный курс лечения "Возоритидом" стоит около 200 тысяч долларов, сообщило 22 апреля "Новости-Грузия".

Жители Грузии начали сами собирать деньги на лекарства детям с ахондроплазией, за несколько дней было собрано 40 тысяч лари. Однако участники акции призвали прекратить сбор, заявив, что лекарство обязано купить правительство, которое существует на деньги налогоплательщиков. Всю собранную сумму они решили отдать одной из женщин, которая одна в крайней бедности растит ребенка с ахондроплазией и не имеет своего жилья, говорится в сегодняшней публикации агентства.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.