01:27, 6 мая 2023

Родители детей с ахондроплазией прекратили акцию протеста в Грузии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Власти Грузии пообещали привезти в страну препарат "Возоритид", как только будут готовы все необходимые документы, сообщили родителей детей, больных ахондроплазией. Они приостановили акцию протеста.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение. Участники акции протеста в Тбилиси заявили, что намерены продолжать акцию протеста, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии. Президент Грузии Саломе Зурабишвили 25 апреля пообещала привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну. 29 апреля родители больных детей заявили, что готовы прекратить протесты, если получат от премьер-министра письменное обещание о том, что лекарство поступит в страну до 1 сентября.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Родители детей, больных ахондроплазией, 5 мая заявили об окончании акции протеста. Сделано это было после окончания заседания Координационного совета. По словам родителей, власти дали обещание, что привезут в страну необходимые лекарства. "Мы также слышали заявление представителя министерства финансов. Он сказал, что министерство финансов готово, когда министерство здравоохранения примет решение о закупке "Возоритида" в Грузии, выделить необходимые средства", - сказали родители "ТВ Пирвели".

Участники акции протеста заявили, что приостанавливают круглосуточную акцию у канцелярии.

Мать больного ахондроплазией ребенка Макуна Гочиашвили рассказала, что Минздрав и рабочая группа врачей назвали 10 июня крайним сроком утверждения протокола о закупке лечебного препарата, а Минфин обещал, что деньги на его закупку будут выделены в течение дня после утверждения протокола.

По словам Гочиашвили, по данному вопросу будет собираться еженедельный координационный совет, куда также включены родители.

Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать через Telegram, выбрав функцию «Файл», либо через WhatsApp - выбрав функцию «Документ». Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

25 декабря 2024, 10:59

24 декабря 2024, 19:30

24 декабря 2024, 15:52

24 декабря 2024, 13:57

Бездействие властей после экокатастрофы на Кубани заинтересовало Следком Бездействие властей после экокатастрофы на Кубани заинтересовало Следком НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только через десять дней после разлива нефти на Кубани власти ввели режим ЧС федерального уровня. Ранее волонтеры, участвующие в ликвидации последствий, жаловались на нехватку техники, людей и средств индивидуальной защиты. Новости по теме читайте в подшивке "Кавказского узла" "Экокатастрофа на Кубани": https://www.kavkaz-uzel.eu/category/ecological_disaster_Kuban 27 декабря 2024, 02:23 Нальчик: пенсионерка ломает свой магазин по решению суда Нальчик: пенсионерка ломает свой магазин по решению суда НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Тяжелая техника в Нальчике сегодня ломала магазин 77-летней пенсионерки Аминат Шемирзовой. Городской суд посчитал, что хозяйка незаконно пристроила к магазину 49 м², и вынес решение о сносе пристройки. 21 декабря 2024, 21:12 Ростов: водители скорой помощи пожаловались на условия труда #Shorts Ростов: водители скорой помощи пожаловались на условия труда #Shorts НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Водители станции скорой помощи в станице Вешенской Шолоховского района записали видеообращение, в котором пожаловались на низкие зарплаты, плохое состояние автопарка и сверхурочную работу. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406706 17 декабря 2024, 16:33 Многодетный военный требует участка земли в Ингушетии Многодетный военный требует участка земли в Ингушетии НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Отец пятерых детей Зураб Хамху пожаловался на проволочки с выделением земли в Ингушетии ему как участнику военной операции. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406692 17 декабря 2024, 00:19 Четвертая атака беспилотников на Чечню Четвертая атака беспилотников на Чечню НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ В сети опубликованы видео захода беспилотника на цель в Грозном и его взрыв на территории объекта. Эта атака 15 декабря стала четвертой на территории Чечни. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406647 15 декабря 2024, 15:10 Выборы в Грузии: выборщики голосуют, граждане протестуют Выборы в Грузии: выборщики голосуют, граждане протестуют НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ В Грузии проходят первые непрямые выборы — за главу государства голосует коллегия выборщиков, а не граждане страны. Единственный кандидат в президенты — Михаил Кавелашвили, бывший депутат, футболист и член "Грузинской мечты". В Тбилиси около парламента, где голосуют выборщики, на акцию протеста собрались противники приостановки евроинтеграции. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/406617 14 декабря 2024, 13:14