01:27, 6 мая 2023

Родители детей с ахондроплазией прекратили акцию протеста в Грузии

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Власти Грузии пообещали привезти в страну препарат "Возоритид", как только будут готовы все необходимые документы, сообщили родителей детей, больных ахондроплазией. Они приостановили акцию протеста.

Как писал "Кавказский узел", родители детей с ахондроплазией с 18 апреля проводят акцию протеста в Тбилиси около правительственной канцелярии, требуя встречи с премьер-министром Ираклием Гарибашвили для решения вопроса о финансировании лечения их детей препаратом "Возоритид". 24 апреля Гарибашвили заявил, что власти Грузии не против импорта в страну препарата для лечения детей с ахондроплазией, но Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) пока не одобрила его применение. Участники акции протеста в Тбилиси заявили, что намерены продолжать акцию протеста, пока власти не обеспечат их детей лекарством от ахондроплазии. Президент Грузии Саломе Зурабишвили 25 апреля пообещала привлечь европейских специалистов для создания национального протокола и ускорить ввоз лекарства в страну. 29 апреля родители больных детей заявили, что готовы прекратить протесты, если получат от премьер-министра письменное обещание о том, что лекарство поступит в страну до 1 сентября.

Ахондроплазия — врожденное заболевание, вызываемое генетической патологией, которая препятствует нормальному росту костей и приводит к нарушению пропорций скелета. "Возоритид", применяемый для лечения больных с ахондроплазией в детском возрасте, стимулирует рост костей, указано в публикации от 19 ноября 2021 года на сайте управления по надзору за качеством продуктов и медикаментов США.

Родители детей, больных ахондроплазией, 5 мая заявили об окончании акции протеста. Сделано это было после окончания заседания Координационного совета. По словам родителей, власти дали обещание, что привезут в страну необходимые лекарства. "Мы также слышали заявление представителя министерства финансов. Он сказал, что министерство финансов готово, когда министерство здравоохранения примет решение о закупке "Возоритида" в Грузии, выделить необходимые средства", - сказали родители "ТВ Пирвели".

Участники акции протеста заявили, что приостанавливают круглосуточную акцию у канцелярии.

Мать больного ахондроплазией ребенка Макуна Гочиашвили рассказала, что Минздрав и рабочая группа врачей назвали 10 июня крайним сроком утверждения протокола о закупке лечебного препарата, а Минфин обещал, что деньги на его закупку будут выделены в течение дня после утверждения протокола.

По словам Гочиашвили, по данному вопросу будет собираться еженедельный координационный совет, куда также включены родители.

Скачай приложение "Кавказского узла" – работает в России без VPN! В нашем приложении на Android (пользователи этой платформы также могут использовать для обхода блокировок браузер CENO) или IOS вы всегда прочитаете материалы "Кавказского узла". Если приложение будет исключено из Google Play или App Store, вы все равно сможете пользоваться уже установленным приложением, чтобы читать наши новости. Через VPN можно продолжать читать "Кавказский узел" на сайте, как обычно, и в Twitter, а без установки VPN – в Telegram. Можно смотреть видео "Кавказского узла" на YouTube и оставаться на связи в соцсетях "ВКонтакте" и "Одноклассники". Пользователи WhatsApp* могут присылать сообщения на номер +49 157 72317856, пользователи Telegram – на тот же номер или писать @Caucasian_Knot.

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

Автор: Галина Готуа

источник: корреспондент "Кавказского узла"

Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

23 ноября 2024, 14:52

22 ноября 2024, 21:00

22 ноября 2024, 11:47

22 ноября 2024, 08:21

Абхазия: как Бжания объясняет свои попытки удержать власть Абхазия: как Бжания объясняет свои попытки удержать власть НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ "Точка невозврата еще не пройдена", — заявил президент Абхазии, не уточнив, что он имеет в виду. При этом Аслан Бжания согласился подать в отставку при условии, что участники протестной акции разойдутся, в противном случае он отзовет заявление, следует из текста соглашения с оппозицией. Подробнее читайте на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/category/abkhazia_crisis 19 ноября 2024, 01:20 Тбилиси: наблюдатели требуют повторных выборов Тбилиси: наблюдатели требуют повторных выборов НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Наблюдатели, проводившие мониторинг выборов в парламент Грузии, организовали акцию протеста в Тбилиси. Их протест поддержали оппозиционные партии, которые провели шествие в центре города. Протестующие собрались перед зданием парламента и потребовали провести повторные выборы. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405691 18 ноября 2024, 00:36 Ереван: Тунберг протестует против COP29 Ереван: Тунберг протестует против COP29 НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Перед зданием офиса ООН в Ереване прошла протестная акция "Stop Greenwashing Genocide!" Экоактивисты организовали акцию в ответ на решение ООН провести климатическую конференцию COP29 в Баку. В акции протеста в Ереване приняла участие Грета Тунберг, ранее присоединившаяся к протестующим в Тбилиси, но отказавшаяся ехать на COP29 в Баку. Между тем конференция в Азербайджане стала одним из самых глобальных саммитов на постсоветском пространстве. В Баку прибыли свыше 50 глав государств и правительств, 80 тысяч участников саммита. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405639 15 ноября 2024, 23:49 Протестующие взяли в осаду парламент Абхазии Протестующие взяли в осаду парламент Абхазии НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Участники протестов против инвестиционного соглашения с Россией прорвались во двор парламента Абхазии. Силовики вытеснили толпу за ограду и перекрыли брешь машиной спецтехники. Протестующие продолжили сносить забор, в ответ силовики начали забрасывать их дымовыми шашками. Позже к участникам протеста вышел глава СГБ и министр МВД. После переговоров силовики отправились передавать требования протестующих президенту. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405616 15 ноября 2024, 15:10 Протесты в Абхазии: перекрытие мостов и массовые драки Протесты в Абхазии: перекрытие мостов и массовые драки НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”. 18+ Жесткое задержание противников инвестиционного соглашения с Россией спровоцировало массовые беспорядки в Абхазии. Силовики в Сухуме 11 ноября задержали пять человек, участвовавших в собрании общественности Гудаутского района. С требованием освободить задержанных возмущенная толпа попыталась штурмовать здание Службы госбезопасности. Протестующие перекрыли мосты на въездах в Сухум. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405502 12 ноября 2024, 13:49 Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана Жители Краснодара потребовали пересмотреть новый проект генплана НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Новый генплан нарушает права десятков тысяч жителей Краснодара, заявили собравшиеся на митинг горожане. Участники акции записали видеобращение на имя президента Путина с просьбой вмешаться в ситуацию. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405231 04 ноября 2024, 01:54